Profil
L'association de spina-bifida et d'hydrocéphalie de la région de Montréal (ASBHRM) est un organisme à but non lucratif.
Mission
L'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie de Montréal s'est donné pour mission d'améliorer, sous tous ses aspects, la qualité de vie des personnes vivant avec le spina-bifida et/ou l'hydrocéphalie et celle de leurs familles.
L'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie de Montréal répond aux demandes de services ou d'information de la part de la clientèle. La clientèle visée comprend donc les personnes atteintes et leur famille ainsi que toute personne concernée par le spina-bifida et/ou l'hydrocéphalie.
Favoriser l'intégration et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de spina-bifida ou d'hydrocéphalie et celle de leurs familles, et ce, sous plusieurs aspects: écoute, référence au besoin, ainsi que le soutien dans l'initiative de nos membres à organiser des activités.
Historique
Convaincu que leur expérience ainsi que leur vécu pourraient guider leurs semblables, un petit groupe de parents d'enfants nés avec le spina-bifida fondèrent en 1985 l'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie Région de Montréal (ASBHRM), avec la vision qu'un jour, elle rendrait un service indispensable aux personnes concernées par cette malformation congénitale.
Vision
L'Association de Spina-Bifida et d'Hydrocéphalie de Montréal a comme but pour l'avenir de travailler en collaboration avec les CSSS. Elle veut également se faire connaître dans les hôpitaux pour enfants où il y a une clinique de spina-bifida (hôpital Ste-Justine, hôpital de Montréal pour enfants et hôpital Shriner's).
Mandat
L'ASBHRM a pour mandat :
- de donner de l'information sur demandes;
- de publier un journal "SOURCE" 3 à 4 fois par année;
- d'organiser des café-rencontres pour ses membres sur différents sujets qui peuvent les intéresser;
- d'organiser des activités afin de briser l'isolement de ses membres (ce qui leur permet également d'échanger entre eux);
- de puiser auprès des instances gouvernementales et autres, tout ce qui concerne l'intégration des personnes handicapées particulièrement celles qui vivent avec le spina-bifida et/ou l'hydrocéphalie
L'Association de Spina-Bifida et d'Hydrocéphalie Région de Montréal alloue une grande importance au partenariat et à la concertation.